어린 시절의 질병

희귀 한 질병은 어린이에게도 영향을 미칩니다

희귀 한 질병은 어린이에게도 영향을 미칩니다


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조로 (질병 벤자민 버튼), 전 세계적으로 단 250 건의 사례 만 알려져 있습니다. 아이의 몸은 빠르게 노화됩니다. 그들의 기대 수명은 21 년을 넘지 않습니다. 그러나 더 많은 이상한 질병이 있습니다. 신경 섬유 유량 증, 영아 척수 근위축증, 산 필리포... 지구상에는 약 8,000 개의 희귀 한 질병이있는 것으로 추정되며, 그중 거의 알려진 바가 없습니다.

2 월 28 일은 전 세계에서 기념됩니다. 희귀 질병의 날. 그들은 대부분 유전 질환 (케이스의 80 %)으로 전 세계 인구의 8 %에 영향을 미칩니다. 50 %는 어린이입니다. 그들은 유전자 중 하나에 돌연변이를 가지고 태어납니다. 전 세계의 과학자들이 방향 감각을 잃은 이상하고 다른 돌연변이입니다.

희귀 한 질병을 안고 사는 것은 그 자체로 어렵습니다. 증상 때문 만이 아니라 통증이나 그로 인한 신체적 결과 때문입니다. 그러나 정보 부족, 관심 및 오해 때문입니다. 고통받는 사람도 어린애라면 병이 더 잔인하다고 느낍니다. 아이가 갑자기 늙어가는 것이 어떻게 가능합니까? 뼈가 유리처럼 부서지기 쉬운가? 그것은 거품에서 벗어날 수 없습니까?

믿을 수없는 희귀 한 질병이 있습니다. 일부는 12 살 랜던 존스가 먹거나 마시는 것을 막는 것과 같이 독특합니다. 배고픔이나 갈증을 느끼지 못함. 그의 병에는 아직 이름이 없습니다. 또는 인도네시아의 아이 인 아리가 몸 전체에 딱지 같은 '줄무늬'를 가지게하는 사람도 있습니다.

그만큼스페인 희귀 질병 연맹 (ERDF)가 도움을 요청합니다. 조사를 도와주세요. 보이지 않는 느낌이 들지 않도록 이러한 모든 환자의 삶의 질을 향상시키는 데 도움이됩니다. 무관심하지 않도록. 더 많은 의사가 바다 한가운데에있는이 작은 물방울을 조사하도록 훈련 시키십시오.

그만큼전 세계적으로 2 억 5 천만 명이 희귀 질환에 시달리고 있습니다.그들은 조용히 비명을 지른다. 손을 높이 들고 다른 손으로 도와달라고합니다. 이것은 모든 사람의 마음을 움직이고 자하는 감동적이고 보복 적이며 아름다운 비디오입니다.

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