어린 시절의 질병

레트 증후군을 앓고있는 소녀를 둔 어머니의 부탁

레트 증후군을 앓고있는 소녀를 둔 어머니의 부탁


We are searching data for your request:

Forums and discussions:
Manuals and reference books:
Data from registers:
Wait the end of the search in all databases.
Upon completion, a link will appear to access the found materials.

내 달력에 항상 기억할 날짜가 2 월 28 일로 표시 될 것이라고는 생각하지 못했습니다. 그리고 아닙니다. 남편, 딸, 부모님의 생일이 아니지만, 도움을주기 위해 정상화하고 이해하고 전파하기 위해 배워야 할 여러 가지가 있다는 것을 우리 모두에게 상기시켜주는 날입니다. 2 월 28 일은 레트 증후군과 같은 희귀 질환, 오늘은 1 인칭으로 이야기하고 싶습니다.

누구도 모르는 경우에 질병이 드물기 때문에 드물다는 사실을 명확히하고 싶습니다. 희귀 질환경미하고 복잡하며 진지한 것들이 있으며, 우리의 경우는 심각하지만 무게를 덜고 영향을받는 사람이 많기 때문에 드물게 만 이야기하고 싶습니다.

s레트 증후군 페이지와 페이지를 쓸 수있는 희귀하고 심각한 질병입니다. 대부분의 경우 비유 전성 유전 적 근거의 대부분 소녀에게 영향을 미치며 신경 발달에 영향을 미치는 질병입니다.

그것으로 고통받는 사람들은 "분명히 건강하게"태어납니다. 저는 "분명히"라고 말합니다. 왜냐하면이 질병은 초기 간질이 나타나지 않는 한 18 개월이 될 때까지 얼굴을 보이기 시작하지 않기 때문입니다. 1 년 반이되기 전의이 기간 동안, 발달은 "정상"으로 평가 될 수있었습니다. 사실 제 여자 아이는 8 개월까지 꽤 "정상"으로 발달했습니다.

그는 연주 할 때 머리를 잡고, 연주 할 때 앉아 있고, 우리를 쳐다 보며, 그가 연주 할 때 모방했습니다.하지만 12 개월 정도에 저는 어떤 일이 느려지거나 할 수없는 것을 알아 차 렸습니다. 그리고이 증후군에서 예상대로, 12-18 개월 사이에 알람이 울리기 시작했습니다 ...

그 웃고 예쁜 소녀는 홀로 앉아 있지 않았고, 그토록 원하는 음절 ( "ma-ma")은 도착하지 않았고, 사람들이 나에게 정상 성을 전달하고 싶어했다는 사실에도 불구하고 의사들까지도, 나는 이상한 일이 일어나고 있음을 알아 챘다.이 질병은 얼굴을 보이기 시작했고, 나중에 알게 된 두려운 좌절감을 낳았습니다. 레트 증후군.

이 좌절에서 습득 한 기술은 손실됩니다. 우리의 경우에는 그 수가 적었지만 그는 자신이 성취 한 것을 잊기 시작했고 따라서이 질병의 주요 증상이 조금씩 나타났습니다. 그녀는 옹알이를 멈 췄고 나는 그녀를 다시는 듣지 못했습니다. [이메일 보호] [이메일 보호] 언어를 보존하는 것은 사실이지만,이 경우 대화가 매우 제한 될 수 있습니다. [이메일 보호] 걷는 사람은 걷기를 멈추고 소수는 계속 방황합니다. 그들의 손은 그들이 빠져 나갈 수없는 반복적 인 구타 나 씻음에 잠겨 있기 때문에 작동을 멈춘다. 간질, 수면 장애, 행동, 소화기, 호흡기 또는 척추 측만증과 같은 기타 관련 문제가 나타나기 시작하며 대부분 100 % 의존적이됩니다.

내가 넣은 모든 것이 복잡해 보이지만 가장 어려운 것은 질병이 아니라 무지, 이해 부족, 그리고 물론 우리의 공감.

진단에 시간이 걸리고 피해야하는 지식이 부족한 이유는 무엇입니까? 왜 작은 [이메일 보호] [이메일 보호]는 오늘날 [이메일 보호]에 매우 유익한 치료법에 액세스 할 수 있습니다. 더군다나 다른 가족에게도 같은 일이 일어나도록 내버려 둘 수 없습니다 .12 개월에 소아과 의사에게 가서 딸을 자극 할 수 없었던 미친 엄마의 기분으로 상담을 떠나는 것입니다. 무슨 일이 일어 났는지 그 사람이었습니다.

이러한 지식의 부족과 관련하여 질병으로 고통받는 "희귀 한"사람들을 고려하여 이러한 질병에 대한 이해가 부족합니다. 나는 그것을 바꿀 수 있도록 모든 사람의 도움이 필요합니다.

내 딸은 말을하지 않고 걷지 않지만 누군가가 접근하면 듣고 때로는 비명을 지르지 만 다른 아이들처럼 그녀를 옆으로 두는 것이 낫지 않습니다. 나는 그녀가 나머지 경주를 따르거나 시소를 할 수 없다는 것을 알고 있지만, 그녀가 자신의 방식으로 이것의 일부라고 느끼는 그녀는 그들 중 하나가됩니다.

길거리 나 공원에서 간단한 인사만으로도 충분할 수 있으며, 비용이 들지만 항상 접근하는 작은 사람이 있지만 동시에 나를 괴롭히지 않는다는 것을 나타내는 어른이 항상 가져가는 것은 사실입니다 ... 어쨌든 또 다른 전쟁을 더 많이하고, 부모가 어떻게해야할지 몰랐던 정상적인 모습으로 볼 수있는보다 공감적인 사회에서 자녀를 양육하도록 부모를 교육하십시오.

우리는 전문가와 의료 종사자뿐만 아니라 나머지 사람들도 교육해야합니다. 다른 언어를 사용하는 사람들이 있다는 것을 이해해야합니다. 대화 할 수있는 분들과 함께 (딸의 경우 외모). 그리고 일단 훈련을 받으면 라벨을 제거 할 수 있고 낮은 유병률 때문에 낮은 유병률 질병 중 하나만 남아 있다는 것을 알 수 있습니다.

우리는 좀 더 나은 세상에서 살려고 노력하고 주변 사람들에게 심어줍니다. 우리는 제목의 단편을 편집했습니다. 말없는 공주, 처음에는 아이들이 다른 아이들을 이해할 수 있도록 설계되었습니다. 레트 증후군 그러나 그것을 꺼내고 나서 우리는 그것이 우리 아이들이 훨씬 더 나은 미래를 만들기를 원하는 부모를위한 필수 독서.

텍스트 : Laura Blázquez

유사한 기사를 더 읽을 수 있습니다. 레트 증후군을 앓고있는 소녀를 둔 어머니의 부탁, 현장의 어린이 질병 범주에서.


비디오: 20년 만에 깨어난 식물인간 딸.. 그녀가 엄마에게 처음 말한 것은? (할 수있다 2022).